L’Université d’été « Éthique, Société et Maladies neuro-évolutives » (la onzième), s’est tenue à Nice les 22 et 23 septembre 2022.
Le GPAM était partenaire, comme l’année dernière de la 11ème Université d’Eté Ethique et Maladies Neuro Evolutives qui s’est tenue à nouveau à Nice les 22 et 23 septembre 2022.
Après la session de la 10ème 2021, qui faisait suite à la pandémie et abordait les thèmes « D’autres approches, d’autres pratiques et d’autres manières de vivre », la session 2022 a fait porter ses travaux sur le thème « Retrouver les chemins de la liberté », enjeu important pour les personnes atteintes de ce type de maladies, sujettes à des contraintes réduisant leur espace de liberté.
Plusieurs débats ont porté sur la gestion du diagnostic, l’encouragement à la résilience, la réinvention de la relation médecin-malade, la préservation de la liberté face à une maladie NE, le maintien du pouvoir d’agir des malades, le refus d’aide et de soins et la nécessité de prendre soin du cadre de vie des patients.
Quatre ateliers d’éthique pratique se sont tenus, avec pour chacun une réflexion menée par une douzaine de groupes d’une dizaine de participants avec une trame de questionnement et un rapporteur des débats par groupe.
Les thèmes de ces ateliers étaient les suivants :
- Faire face aux refus d’aide et de soins.
- Accompagner la fin de vie.
- Concilier sécurité et liberté.
- Préserver une vie affective et une vie intime.
Les journées se sont achevées par une table ronde réunissant plusieurs intervenants, sur le thème « Bâtir une société soucieuse des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive ».
Il est difficile de faire un compte rendu de ces deux journées, mais la captation des sessions plénières est désormais disponible en ligne et vous pouvez visualiser celles que vous souhaitez en consultant le lien suivant pour accéder au replay :
ou sur la chaîne Youtube de l’Espace éthique
L’année prochaine, l’Université d’Eté Maladies Neuro-Evolutives se tiendra à Marseille.
