LA FFGP
La Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens
Pour qui ? Pourquoi ?
Qu'est ce que la FFGP ?
La FFGP a été fondée en 1984 en Loire Atlantique par un parkinsonien, qui dès l’origine a voulu que sa création soit basée sur l’indépendance, sans avoir de compte à rendre à quoi ou à qui que se soit.
L’objectif premier est de tout mettre en œuvre pour le malade, le patient et l’aidant en s’appuyant sur les valeurs du Bénévolat, en toute liberté et sans recherche d’un intérêt personnel fiscal ou autre, dans un esprit éthique, en toute solidarité sans culte de l’argent ou de la personne.
En tant que fédération elle regroupe en France plus de 25 associations « Loi 1901 ». Celles-ci, tout en étant entièrement autonomes au niveau local, bénéficient des ressources nationales et internationales
De fait, la FFGP est le porte-parole des groupements auprès des instances de santé et des secteurs médical, social et médico-social.
Elle met en oeuvre tous les moyens nécéssaires pour faire connaître et reconnaître la FFGP soit par les pressions du lobbying, soit par la défense ou soutien du patient et de son environnement dans tous les domaines utiles : aide aux groupements pour la promotion de diverses manifestations d’informations : colloques, journées parkinson, conférences scientifiques par des neurologues, chercheurs et/ou para-médicaux : kiné, ortho-phonistes, etc… sorties sportives, culturelles et formation des dirigeants.
La FFGP est agréée par le Ministére de la Santé, pour la défense des droits des usagers dans les hôpitaux
Elle est membre de l’UNAPEI, du collectif parkinson et de l’EPDA, association européenne de la maladie de Parkinson
Jean-Paul WAGNER, président de la FFGP
Ses actions
Sortir les malades de leur isolement :
Réunions d’information médicale, conseils sur la lutte contre la maladie.
Formations (patients formateurs) auprès des IFSI, aides à domicile.
Visites à domicile, permanences téléphoniques.
Participation à des groupes de travail (AFSSAPS, HAS, INSERM, LEEM, Ministère de la Santé).
Membre de la Conférence Nationale de Santé, du comité d’entente de l’UNAPEI et de l’EPDA (European Parkinson Disease Association ).
Édition d’un journal « La Page », diffusion de brochures, cassettes vidéo, DVD.
Aide la recherche en distribuant des bourses aux étudiants ou chercheurs.
Ses objectifs
Ses objectifs Informer, notamment par le Journal « La Page » et le site Internet, les malades, leur entourage et les professionnels de santé et sociaux , participer à la formation des personnels de santé, défendre les intérêts des malades au besoin avec d’autres associations ( UNAPEI et autres), aider la recherche et diffuser ses résultats, promouvoir la création d’établissements spécialisés ‘ »Parkinson » , s’ouvrir à l’Europe en partenariat avec l’EPDA European Parkinson Desease Association.
Quelques chiffres ( sources SNIIRAM et MNISTERE DE LA SANTE):
En FRANCE:
195.200 parkinsoniens officiellement répertoriés
53% sont des femmes
L’age est de 76 – 78 ans (moyen et médian), mais il faut noter dans la pratique il y a des parkinsoniens jeunes avant 40ans, il y en a qui se cachent. Le diagnostic est parfois tardif!
Seuls 53% des parkinsoniens ont l’ALD affection de longue durée dont le remboursement est de 100%.
La sécurité sociale de la région Pays de Loire prend en charge 10.200 malades.
Le Maine et Loire décompte 2017 patients parkinsoniens.
EFFECTIF de la FFGP : 1000 adhérents environ répartis sur toute la France.
Pour l’instant, nous fonctionnons sans subvention au niveau national.
MENTIONS ADMINISTRATIVES
Association loi 1901 reconnue de bienfaisance, créée en 1984 dans le département de la Loire Atlantique à L’initiative de malades et de leurs aidants.
Agréée par le Ministère de la Santé
Suite à une modification du siège social, elle a été déclarée à la Préfecture de Police de Paris en date du 24 novembre 2014
sous le n° W783000026.
N°SIRET : 450 406 962.00024 & N° SIREN: 450 406 962.

LES ACTUALITES DE LA FEDERATION
AG 2018
CETTE ANNEE,
NOTRE ASSEMBLEE GENERALE S’EST TENUE A BOURG EN BRESSE LES 8 ET 9 JUIN
Mot d’accueil du Président du Groupement de Parkinsoniens de l’Ain
Bienvenue à Chacune et Chacun ! Le Groupement de Parkinsoniens de l’Ain est heureux de vous accueillir à Bourg en Bresse pour le Congrès annuel de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens, les 8 et 9 juin 2018. Toute l’équipe a tenu à montrer sa capacité à organiser et mener un tel projet. Et ceci, bénévolement, ce qui caractérise les Groupements affiliés à la FFGP. Ces bénévoles espèrent que leur action répondra au attentes des visiteurs venus de toute la France et leur souhaitent de profiter pleinement du programme proposé dans toutes ses faces : hébergement, information sur la maladie de Parkinson, contacts et échanges entre les groupes, gastronomie locale, récréation culturelle, administration de notre Fédération, tourisme historique. La face « amitié » complète le tableau qui peut être symbolisé par un octaèdre, une forme cristalline courante dans la nature, diamant par exemple. Vous repartirez de Bourg avec un diamant en poche !! Tout un programme !
Mot d’accueil du co-président de la FFGP
Mesdames, Messieurs, C’est avec beaucoup de plaisir que je vous accueille dans ce beau département français, celui de l’Ain. Je remercie tout particulièrement tout une et tout un chacun qui ont contribué avec efficacité à la bonne organisation de cette manifestation relative à l’Assemblée Générale de votre fédération et aux interventions d’experts. Mais au-delà de ces éléments – on va dire – « administratifs »-, je souhaite que l’on n’oublie jamais que nous sommes atteints à un titre ou à un autre de la maladie de Parkinson, ce qui n’est pas une mince affaire. En adhérent à la FFGP (Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens), vous avez acquis le double statut de victime et de militant. Cet engagement, je sais, n’est pas facile. En fonction de notre histoire personnelle et de notre tempérament, nous avons besoin de tous les « savoirs » : – le savoir faire (le médical, le social). Bien sûr, mais aussi : – le savoir ( neurosciences, la Recherche) – le savoir être ( méditation, sophrologie) Nous ne pouvons espérer gérer cette terrible maladie dite à présent évolutive et non plus dégénérative, qu’en nous appuyant efficacement sur des valeurs humanistes et solidaires. C’est le sens que j’ai voulu donner lorsqu’il a 7 ans ( un véritable septennat !), vous m’avez élu président de la FFGP. A présent, je cède la barre du bateau à Marilyn Thiéry-Ressmer, jeune et dynamique Présidente du GPLO (Groupement des Parkinsoniens de LOrraine ). Je lui souhaite bon vent.
Jean-Paul Wagner
Mot d’accueil de la co-présidente de la FFGP
Tout comme Jean-Paul, c’est avec plaisir que nous vous accueillons dans le département de l’Ain que j’ai sommairement découvert lors de ma venue le samedi 10 mars 2018 à Bourg en Bresse pour assister à l’assemblée générale du groupement de l’Ain. Je remercie par ailleurs, de nouveau, Monsieur Jean Pierre Laurent, Président et son épouse, ainsi que Marie-Lise Duquenne, l’équipe du conseil d’administration et leurs adhérents pour leur accueil.
L’Assemblée Générale est un moment fort pour nous tous. C’est le moment où l’on rend compte de tous les actes réalisés en tant qu’élus mais c’est aussi un temps de partage, de débats, de réflexions et de convivialité. Alors, bienvenue, partageons et faisons ensemble.
Je rejoins Jean-Paul sur le fait que la maladie de Parkinson n’est pas une mince affaire pour la vivre, tout comme vous, au quotidien mais il faut garder toujours espoir, même si c’est plus facile à dire qu’à faire. Continuons à lutter contre les injustices, les promesses non tenues, l’exclusion sociale du malade et du handicap. C’est avec humilité et simplicité que je reprends le flambeau avec tout mon respect pour le travail fourni pendant toutes ces années par Jean-Paul et Françoise. Ils y ont mis tout leur cœur et je sais que pour Jean-Paul, c’est un moment difficile pour lui avec toute la sensibilité qui le caractérise, mais il ne sera pas oublié pour autant.La vie est comme un livre qui comporte plusieurs titres, chapitres et paragraphes, nous tournons des pages ponctuées de virgules, de parenthèses et de points. Aujourd’hui s’en est une qui se tourne mais pour une autre, différente, moins stressante, plus reposante. Je lui souhaite de profiter de ce nouveau chapitre pour découvrir une nouvelle et belle histoire. Il restera bien sûr informé de nos actions et je n’hésiterai pas à m’appuyer sur son expérience. Je remercie également l’équipe du conseil d’administration et les bénévoles des différents groupements pour leur implication et avec lesquels je suis fière de composer et de représenter.
Marilyn Thiéry Ressmer
BUREAU et CONSEIL D’ADMINISTRATION
CO-Présidents
Jean Paul Wagner
Secrétaire
Christine Antoine
Trésorier
Françoise Aguttes
Communication (La Page)
Marie Lise Duquenne
Web-master
Marilyn Thiéry Ressmer
Marie Lise Duquenne
Fichier adhérents (La Page)
Vincent Hallé
Le conseil scientifique
Il est déjà constitué de Monsieur Etienne HIRSCH, professeur chercheur à l’ICN, qui est le représentant pour la recherche dans le cadre de la Maladie de Parkinson.
Intégration en attente de Monsieur LOIODICE, jeune chercheur de Clermont-Ferrand et de Monsieur PALFI, neurochirurgien à Créteil.