FFGP | Site de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens

La Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens a beaucoup souffert entre 2020 et 2021. La pandémie et des interventions inopportunes auraient pu la faire disparaître.

Au cours de l’été 2021, une mobilisation a débouché en octobre sur la tenue d’une Assemblée Générale. Un Comité Collégial a été créé. Trois membres se sont proposés pour mener les missions nécessaires à la refondation de la FFGP. Voir notre équipe dans notre association.

Qu’est ce que la FFGP ?

La FFGP a été fondée en 1984 en Loire Atlantique par un parkinsonien, qui dès l’origine a voulu que sa création soit basée sur l’indépendance.

L’objectif premier est de tout mettre en œuvre pour le malade, le patient et l’aidant en s’appuyant sur les valeurs du Bénévolat, en toute liberté et sans recherche d’un intérêt personnel fiscal ou autre, dans un esprit éthique, en toute solidarité sans culte de l’argent ou de la personne.

En tant que fédération elle regroupe en France plus de 25 associations « Loi 1901 ». Celles-ci, tout en étant entièrement autonomes au niveau local, bénéficient des ressources nationales et internationales

De fait, la FFGP est le porte-parole des groupements auprès des instances de santé et des secteurs médical, social et médico-social.

Elle met en oeuvre tous les moyens nécéssaires pour faire connaître et reconnaître la FFGP soit par les pressions du lobbying, soit par la défense ou soutien du patient et de son environnement dans tous les domaines utiles : aide aux groupements pour la promotion de diverses manifestations d’informations : colloques, journées parkinson, conférences scientifiques par des neurologues, chercheurs et/ou para-médicaux : kiné, ortho-phonistes, etc… sorties sportives, culturelles et formation des dirigeants.

La FFGP est agréée par le Ministére de la Santé, pour la défense des droits des usagers dans les hôpitaux

Elle est membre de l’UNAPEI, du collectif parkinson.

Ses actions

Sortir les malades de leur isolement :

Réunions d’information médicale, conseils sur la lutte contre la maladie.

Formations (patients formateurs) auprès des IFSI, aides à domicile.

Visites à domicile, permanences téléphoniques.

Participation à des groupes de travail (AFSSAPS, HAS, INSERM, LEEM, Ministère de la Santé).

Membre de la Conférence Nationale de Santé et du comité d’entente de l’UNAPEI.

Édition d’un journal « La Page », diffusion de brochures, cassettes vidéo, DVD.

Aide la recherche en distribuant des bourses aux étudiants ou chercheurs

Ses objectifs

Ses objectifs Informer, notamment par le Journal « La Page » et le site Internet, les malades, leur entourage et les professionnels de santé et sociaux , participer à la formation des personnels de santé, défendre les intérêts des malades au besoin avec d’autres associations ( UNAPEI et autres), aider la recherche et diffuser ses résultats, promouvoir la création d’établissements spécialisés ‘ »Parkinson ».

Quelques chiffres

En FRANCE:

195.200 parkinsoniens officiellement répertoriés

53% sont des femmes

L’age est de 76 – 78 ans (moyen et médian), mais il faut noter dans la pratique il y a des parkinsoniens jeunes avant 40ans, il y en a qui se cachent. Le diagnostic est parfois tardif!

Seuls 53% des parkinsoniens ont l’ALD affection de longue durée dont le remboursement est de 100%.

La sécurité sociale de la région Pays de Loire prend en charge 10.200 malades.

Le Maine et Loire décompte 2017 patients parkinsoniens.

EFFECTIF de la FFGP : 1000 adhérents environ répartis sur toute la France.

Pour l’instant, nous fonctionnons sans subvention au niveau national.

( sources SNIIRAM et MNISTERE DE LA SANTE):